Quando se recebe o diagnóstico de um transtorno como o Transtorno do Espectro Autista (TEA), algo que até então era conhecido apenas pelo nome ou por informações vistas em jornais e redes sociais, diversas reações emocionais podem ser desencadeadas, como ansiedade, tristeza, incertezas, negação, sensação de solidão e sentimentos de desamparo. Simultaneamente pode ocorrer o luto pelo filho idealizado, acompanhado da renúncia de sonhos e expectativas anteriormente nutridas, além de uma preocupação constante com o futuro da pessoa diagnosticada.

Questionamentos como “a partir de agora, como será daqui para frente?” e “caso algo aconteça com o cuidador principal, quem vai assumir a responsabilidade pelos cuidados da pessoa com TEA?” passam a ocupar o cotidiano das famílias, dos amigos, das pessoas ao redor, evidenciando a complexidade do processo de diagnóstico.

Faz-se necessário compreender que cada sujeito lida de maneira particular a esse processo, não cabendo julgamentos acerca das emoções e reações manifestadas. Tais vivências são frequentemente atravessadas pelas condições econômicas e pelos determinantes sociais, que influenciam diretamente a forma como o diagnóstico é compreendido e enfrentado.

Nesse contexto, considerando que as pessoas diagnosticadas e seus cuidadores, ao reconhecerem a importância do tratamento multidisciplinar, passam a receber intervenções específicas e especializadas, fica uma questão muitas vezes invisibilizada, quem cuida de quem cuida?

Devido a frequência e a intensidade das demandas de cuidado, atenção e preocupação com olhares de terceiros, muitos cuidadores enfrentam dificuldades em manter rotinas básicas de autocuidado e alguns sofrem com o isolamento social. O que regularmente impõe sacrifícios e negligência ao bem-estar do cuidador.

Pesquisas apontam que muitas famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), especialmente as mães, vivenciam intensa sobrecarga, frequentemente marcada pela responsabilização exclusiva dos cuidados e, em diversos casos, pelo abandono paterno, ao receber o diagnóstico de TEA, o que intensifica o sofrimento psíquico e emocional dessas mulheres (LOURENÇO, 2020).

As dificuldades financeiras, a circulação de informações falsas, a ausência ou fragilidade da rede de apoio, às dificuldades no acesso aos serviços de saúde e educação, marcadas por burocracias, longas filas e escassez de profissionais confiáveis e especializados, assim como os impactos na vida profissional dos cuidadores, que frequentemente abandonam a carreira para dedicarem-se integralmente aos cuidados, gera sentimentos de frustração, impotência, tristeza e ansiedade e o investimento contínuo de tempo e esforço,  sem momento adequado para descanso ou apoio social, interfere negativamente a qualidade de vida, que contribui para o sofrimento psíquico dos cuidadores.

De acordo com o Censo Demográfico de 2022, no Brasil, foram identificadas 2,4 milhões de pessoas com diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA), o que corresponde a 1,2% da população brasileira.

No mundo, os dados da Organização Mundial  de Saúde (OMS) estimam que há 70 milhões de pessoas com TEA. Esses dados indicam um relevante desafio para a saúde pública e evidenciam a urgência de políticas que não se limitem à pessoa diagnosticada, mas que contemplem também medidas aos cuidadores.

O amparo a quem cuida demanda o fortalecimento de políticas públicas e de redes de apoio que reconheçam o cuidador como sujeito de cuidado. Nesse sentido, a Estratégia de Saúde da Família (ESF), os dispositivos do Sistema Único de Saúde e da assistência social, como as Unidades Básicas de Saúde (UBS), os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e os Centros de Referência de Assistência Social (CRAS), podem desempenhar papéis fundamentais no acompanhamento da saúde física e psíquica dos cuidadores. 

Ademais, o cuidador pode procurar por atendimentos psicológicos e psiquiátricos contínuos em clínicas, hospitais, clínica-escola das universidades, equipes multidisciplinares especializadas, acompanhantes terapêuticos, planos de saúde, grupos terapêuticos, grupos de mães e pais atípicos para compartilhar informações e experiências, que podem contribuir para a redução do isolamento, da sensação de desamparo e da sobrecarga física, mental e emocional.

É evidente que o cuidado às pessoas com Transtorno do Espectro Autista precisa incluir, de forma efetiva, a atenção à saúde e ao bem-estar de quem cuida. Sendo fundamental reconhecer e entender que os cuidadores e  os familiares necessitam que sejam vistos, ouvidos e acolhidos.

Para além de ser mãe, pai, irmão, irmã, avô, avó, tio, tia ou amigo de uma pessoa autista, você continua sendo alguém que merece viver, divertir-se, criar vínculos e cuidar de si. Você não está sozinho! Permitir-se a ter um tempo somente para si, não é egoísmo, é cuidado.

Por fim, se você sente que está desamparado, sobrecarregado(a), procure por ajuda, converse com profissionais da área da saúde, jurídica, assistencial, busque a unidade de saúde mais próxima, garanta seus direitos, verbalize as suas demandas, participe de grupos de apoio e compartilhe suas vivências. Cuidar de si mesmo também faz parte do cuidado com o outro, por isso, cuide-se!

Referências: 

AUTISMO E REALIDADE. Quando cuidar também pesa: a sobrecarga silenciosa da rede de apoio no autismo. Autismo e Realidade, 31 jul. 2025. Disponível em: https://autismoerealidade.org.br/2025/07/31/quando-cuidar-tambem-pesa-a-sobrecarga-silenciosa-da-rede-de-apoio-no-autismo/. Acesso em: 28 jan 2026.

BRASIL. Ministério da Saúde. Política Nacional de Atenção Básica. Brasília: Ministério da Saúde, 2012.

G1. Cresce o número de pessoas com autismo no mundo. G1 Bahia: Salvador, 20 set. 2024. Disponível em: https://g1.globo.com/ba/bahia/especial-publicitario/clinica-ibn-suzana-lyra/noticia/2024/09/20/cresce-o-numero-de-pessoas-com-autismo-no-mundo.ghtml. Acesso em: 28 jan 2026.

INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA – IBGE. Censo 2022 identifica 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com autismo no Brasil. Agência de Notícias IBGE, 23 maio 2025. Disponível em: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/43464-censo-2022-identifica-2-4-milhoes-de-pessoas-diagnosticadas-com-autismo-no-brasil/. Acesso em: 28 jan 2026.

LOURENÇO, Tainá. Luta de mães de crianças autistas é marcada pela dor do abandono. Jornal da USP, 22 dez. 2020. Disponível em: https://jornal.usp.br/atualidades/luta-de-maes-de-criancas-autistas-e-marcada-pela-dor-do-abandono/. Acesso em: 28 jan 2026.

RAMALHO, Clarice Anunciação; ROCHA, Maria Lúcia Batista; NASCIMENTO, Vinícius Souza. Cuidando de quem cuida: uma revisão de literatura sobre cuidadores de crianças com TEA e saúde mental. Revista Científica de Alto Impacto, v. 28, ed. 139, out. 2024. DOI: 10.69849/revistaft/cl10202410311642. Disponível em: https://revistaft.com.br/cuidando-de-quem-cuida-uma-revisao-de-literatura-sobre-cuidadores-de-criancas-com-tea-e-saude-mental/ Acesso em: 28 jan 2026.